C'è qualcosa di profondamente scomodo in una storia in cui chi ha costruito la gabbia si alza e dice: "Questa gabbia è troppo grande. Non funziona più." E il mondo continua come se nulla fosse.

Questa è, in sostanza, la storia di Judith Gould e dello spettro autistico.

Le origini: una rivoluzione necessaria

Il lavoro pionieristico di Lorna Wing e Judith Gould negli anni '70 sull'epidemiologia dell'autismo e delle condizioni correlate portò alla creazione del concetto di spettro delle condizioni autistiche.

Era una rivoluzione clinica genuina: prima di allora, l'autismo era diagnosticato solo nelle forme più severe, lasciando invisibili migliaia di persone con difficoltà reali ma meno evidenti.

Insieme, le due ricercatrici descrissero la "triade delle compromissioni" — un insieme di comportamenti spesso riscontrati nei bambini nello spettro autistico — che viene ancora oggi utilizzata per identificare l'autismo.

Era uno strumento clinico preciso, nato per includere chi era escluso. Non per includere tutti.

Oggi, quella stessa Judith Gould afferma che il concetto si è espanso al di là di ogni utilità clinica. Che lo spettro ha perso il suo significato diagnostico. Che qualcosa, lungo la strada, è andato storto.

I numeri che nessuno vuole guardare davvero

Dal 2000 a oggi la prevalenza dei casi di autismo negli Stati Uniti si sarebbe impennata da un bambino su 150 a uno su 31 nel 2022.

Un'esplosione senza precedenti nella storia della medicina moderna. La narrativa dominante la spiega con una sola parola: consapevolezza. Più diagnosi perché finalmente sappiamo riconoscere il disturbo.

Ma questa spiegazione non regge all'esame critico.

Negli ultimi decenni, la prevalenza dell'autismo è passata da una condizione considerata rara a una realtà che oggi interessa circa un bambino su 36 negli Stati Uniti. Questo vertiginoso aumento ha scatenato un acceso dibattito tra gli esperti: siamo di fronte a una vera e propria epidemia o si tratta piuttosto di un cambiamento radicale nei criteri diagnostici e di una maggiore consapevolezza sociale?

La risposta più onesta è che entrambe le cose sono vere — e proprio questa ambiguità è il problema.

Dagli anni '90 a oggi i casi sarebbero progressivamente aumentati dapprima per l'affinamento dei metodi diagnostici e delle statistiche sanitarie, poi dall'ampliamento del concetto stesso di autismo, includendo in esso anche altri disturbi comportamentali che precedentemente erano considerati diversamente. In sostanza, non sono aumentati i casi: sono solo state accorpate più popolazioni afflitte da disturbi diversi.

Il DSM-5: quando la semplificazione diventa confusione

Nel 2013, il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali nella sua quinta edizione ha fatto una scelta radicale.

La categoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo non compare più nel DSM-5, e il Disturbo Autistico, la Sindrome di Asperger e il PDD-NOS sono stati unificati in un'unica etichetta: Disturbo dello Spettro Autistico (ASD).

In teoria, una semplificazione. In pratica, una porta spalancata.

Secondo il neuropsichiatra Laurent Mottron, che ha dedicato 42 anni allo studio dell'autismo, la versione attuale del DSM-5 è piena di "definizioni vaghe e banali e linguaggio ambiguo che assicura che più persone ricadano in varie categorie anormali."

Mottron aggiunge che il DSM-5 associa l'autismo a una riduzione dell'interesse sociale che può derivare da un numero indefinito di problemi psicologici e sociali.

E qui entra in scena Allen Frances, il padre del DSM-IV, che ha aperto una crepa nel sistema che lui stesso ha contribuito a costruire.

L'uomo che si è scusato con il mondo

Nei primi anni '90, Frances guidò la task force che, con le sue stesse parole, "allentò la definizione di autismo" per il DSM-4. Oggi Frances dichiara di temere che il suo lavoro "abbia contribuito a creare mode diagnostiche che hanno portato a una massiccia sovra-diagnosi dei disturbi autistici, sia nei bambini che negli adulti."

Non è un'ammissione da poco. È uno dei massimi esperti mondiali di psichiatria diagnostica che dichiara pubblicamente di aver commesso un errore con conseguenze su milioni di persone.

Una delle modifiche nel DSM-IV fu l'aggiunta dell'Asperger, che aumentò drasticamente il tasso diagnostico. Ma ci si aspettava un aumento di tre volte, non un passaggio da 1 su 2.000 a 1 su 50, avvenuto nell'arco degli ultimi 20 anni. Frances ritiene che parte di questo sia il riconoscimento di persone che prima non ricevevano la diagnosi e ne avevano bisogno, ma che molto dipenda da diagnosi generalistiche selvagge e da metodi di indagine molto fuorvianti.

Questo drammatico aumento è stato guidato da molteplici fattori: i servizi scolastici che richiedono diagnosi per accedere al supporto, le reti sociali che creano comunità attorno alla diagnosi, e un cambiamento culturale in cui essere "nello spettro" è diventato quasi un simbolo di status nelle comunità tecnologiche.

Il mercato che nessuno nomina

Qui arriviamo al punto che i grandi media evitano sistematicamente.

Il mercato globale del trattamento del disturbo dello spettro autistico ha raggiunto i 34,1 miliardi di dollari nel 2023 e si prevede che cresca a un tasso annuo del 4,8% fino al 2032, trainato dall'aumento della prevalenza dell'autismo.

Trentaquattro miliardi di dollari. Ogni anno. E il numero sale.

Questo aumento delle diagnosi ha stimolato innovazioni nelle modalità di trattamento, incluso lo sviluppo di terapie comportamentali, trattamenti farmacologici e terapie digitali, che trainano la crescita del mercato.

I player in campo sono i nomi più potenti della farmaceutica mondiale:

Curemark LLC, Bristol-Myers Squibb, Roche, Johnson & Johnson, Novartis, Eli Lilly, Pfizer, Otsuka Pharmaceutical.

Tutti con pipeline di farmaci in sviluppo per l'ASD. Tutti con un interesse economico diretto nella crescita delle diagnosi.

Non stiamo dicendo che l'autismo non esiste. Stiamo dicendo che un mercato da decine di miliardi di dollari ha un incentivo strutturale a che lo spettro rimanga il più ampio possibile. E che nessuno, nei grandi media, si fa questa domanda ad alta voce.

Frances sostiene che ci sia stata anche una moda dell'ADHD, dovuta in parte all'allentamento dei criteri diagnostici ma soprattutto al marketing delle case farmaceutiche.

Stesso schema. Diversa etichetta.

Le vittime invisibili dell'inflazione diagnostica

C'è un paradosso crudele al centro di questa storia.

Con l'esplosione delle diagnosi, le liste d'attesa per le terapie comportamentali e il supporto scolastico sono diventate insostenibili. In questo scenario, le famiglie di persone con autismo grave spesso si sentono invisibili o messe in secondo piano da una narrazione che celebra l'autismo come una semplice "differenza".

Chi ha bisogno reale e urgente di supporto — bambini con autismo severo che non comunicano verbalmente, adulti che non possono vivere in autonomia — si trova in coda con chi ha ricevuto una diagnosi per difficoltà sociali che rientrano nella normale variabilità umana.

Frances ha affermato: "Sebbene le persone spesso traggano beneficio da una diagnosi accurata di autismo, una diagnosi inaccurata può causare stigma dannoso, disperazione, aspettative ridotte e trattamenti misdiretti."

Le risorse, già scarse nel sistema sanitario italiano,

dove i disturbi neuropsichiatrici dell'età evolutiva colpiscono quasi 2 milioni di bambini e ragazzi, tra il 10 e il 20% della popolazione infantile e adolescenziale tra i 0 e i 17 anni,

vengono distribuite su una platea sempre più vasta e sempre meno definita.

Il problema non è la diagnosi. È il sistema attorno ad essa.

Sarebbe sbagliato concludere che l'autismo sia un'invenzione o che le diagnosi siano tutte false. Milioni di persone hanno trovato nel riconoscimento dello spettro una chiave per capire se stesse, per accedere a supporti che hanno cambiato la loro vita. Questo è reale e prezioso.

Il problema è strutturale.

Frances sostiene che con la graduale espansione del sistema diagnostico del DSM, l'attenzione della psichiatria si sia spostata dalle persone gravemente malate verso il trattamento dei lievemente malati o dei "preoccupati sani". Questo ha portato a diverse "false epidemie" di disturbi mentali, incluso l'autismo e il disturbo bipolare infantile.

La riflessione che emerge invita a un ripensamento etico e scientifico. Se è fondamentale promuovere una cultura dell'inclusione che valorizzi la diversità neurologica, è altrettanto vitale non perdere di vista la natura clinica della disabilità.

Cosa fare ora

Judith Gould ha alzato la voce. Allen Frances si è scusato pubblicamente. Laurent Mottron ha denunciato il sistema. Tre voci autorevoli, tre storie diverse, una sola conclusione: lo spettro autistico così come è stato costruito non funziona più come strumento clinico.

La domanda che nessuno fa è semplice e devastante: se i creatori del modello lo dichiarano collassato, perché i sistemi sanitari di tutto il mondo continuano ad applicarlo senza revisione critica? Chi guadagna dall'inerzia? E soprattutto: chi paga il prezzo di questa inerzia?

La risposta, come sempre, la trovate guardando dove vanno i soldi. Trentaquattro miliardi di dollari l'anno hanno un modo molto efficace di silenziare le domande scomode.

Le famiglie con figli gravemente autistici — quelle che aspettano anni per una valutazione, che non riescono ad accedere alle terapie, che si sentono dire che le risorse sono finite — quelle famiglie meritano una risposta onesta. Non una categoria diagnostica sempre più larga che serve il mercato meglio di quanto serva loro.